32 - Sarah Poulain De Sisyphette à Sissi-Fête : 7 ans d’errance

Sarah Poulain est écrivaine, auteure de plusieurs livres : Belle de vie et Borderline , Sarah est également une des plus anciennes participantes de l'atelier et c'est avec plaisir et fierté que je l'accueille avec son texte sur "le choix", qui est aussi un témoignage.

De Sisyphette à Sissi-Fête : 7 ans d’errance !

Ma plus grande décision, la première depuis bien longtemps, c’est ma requête de divorce en mai 2020. Mais mon avortement en 1995 et la naissance de ma fille en 2005 sont aussi deux choix qui ont marqué ma vie de femme. C’est pourtant de ma mastectomie bilatérale et de ma reconstruction à plat dont je vais traiter car il s’agit là d’un choix majeur et avant-gardiste, empêché en France. « Going flat », « aesthetic flat closure », « reconstruction à plat », expressions empruntées à nos consœurs outre Atlantique pour désigner un choix assumé, là où en France on ne nomme pas, si ce n’est pour signifier un non-choix, tant il est vrai que la majeure partie des chirurgiens, qui sont des hommes, sont attachés à l’harmonie de nos corps. Si le pays de Marianne n’était pas prêt à assumer ma « platitude attitude » en son temps, j’en suis convaincue à présent : mon corps a toujours su que j’avais fait le bon choix.

Ce texte fait écho à « Demain une autre », la nouvelle dans laquelle je relatais, non sans humour, la guerre totale à laquelle fut livré mon corps en 2014 lors de ma première année cancer. Tout ce que j’ai dû affronter depuis que j’ai convaincu, non sans mal, un chirurgien de cette double ablation, ce combat m’a souvent donné l’impression de me battre contre des moulins. J’en ai employé de l’énergie et de l’humour pour finalement m’entendre dire par l’oncologue : « Vous avez bien fait ». Des microtumeurs non décelées par le scanner et l’I.R.M logeaient dans mon sein gauche, censé être sain !

Le carcinome lobulaire infiltrant avec qui je cohabite depuis sept ans, je l’ai surnommé Gustave le patibulaire alias Gus le Pat ou Gugus. Impossible de trouver des témoignages de survivantes, je ne trouvais que des récits de victimes de carcinome canalaire infiltrant. Alors, je me disais, soit il est rare, soit il tue vite. Depuis, j’ai cessé de me poser la question. A l’instar de Docteur Jekyll et M. Hyde, il porte le prénom de mon maître d’écriture, Gustave Flaubert, mais aussi de celui que j’appelle l’homme qui tombe à pic, Gustave Roussy, le centre anticancer qui me soigne désormais.

En 2014-2015, j’imaginais encore recourir à la chirurgie réparatrice en vue d’une reconstruction par prothèses en silicone, lambeau du grand dorsal, DIEP[1] ou Brava[2]. Je parcourais la documentation existante concernant les différentes possibilités, celles dont on parle. Je tombais sur des photographies ou des vidéos effrayantes tant le résultat m’affligeait. Mais j’avais été reçue par une chirurgienne, laquelle, en connivence avec mon ex-mari, me conseillait un bonnet B eu égard à ma morphologie et à ma poitrine d’avant ablation, du 90 D. Outre ma réticence à souffrir à nouveau, à passer le temps de ma rémission au bloc opératoire, à multiplier les arrêts-maladie, je n’adhérais pas à cet enthousiasme. Ce que je souhaitais, c’était conserver mon poids alors que l’hormonothérapie s’en prenait à mon tour de taille, retrouver ma chevelure clairsemée à en pleurer au réveil et peut-être, un petit bonnet A, mais pas sûr.

Fin 2016, j’ai rencontré un mec qui s’appelle David Commenchal. Il venait de réaliser les photographies d’un groupe d’agricultrices dont le produit des ventes irait à la Ligue contre le cancer financer l’atelier de socio-esthétique. Dans un élan de colère, j’ai dû lui dire qu’elles étaient bien mignonnes ses agricultrices de se foutre à poil, mais qu’elles seraient plus avisées de se rhabiller et de cesser l’utilisation des pesticides. Ce type très calme à l’humour immense m’a expliqué que trois d’entre elles avaient été touchées par un cancer du sein et que certaines cultivaient bio. Alors c’est moi qui l’ai écouté. Il m’a proposé un portrait dans Pays du Perche, en collaboration avec Joëlle Guillais, ma première marraine d’écriture. Cette démarche signifiait un shooting photo. Ce jour-là, j’ai maudit mon corps, alors que les photographies se sont avérées « Belle de Vie », titre de l’article qui deviendra le titre de mon premier roman.

En 2017, au cours de ma deuxième cure thermale post-cancer à la Bourboule, je me sentais resplendir dans ma jolie robe et mes sandales rouges. Pour la deuxième année consécutive, l’eau thermale adoucissait les indurations de mes cicatrices, liées à l’absence de prescription de kinésithérapie en post-opératoire. Je me sentais prête à vivre ainsi. L’idée du recours au tatouage cheminait. Je me documentais. Je trouvais ma voie. Et puis, lors d’une soirée Mojito avec des amis, Rémi et Noémie parvinrent à me faire rebrousser chemin. Une belle femme comme moi devait retrouver des seins. La Saint-Valentin 2018 et son lot de vitrines affriolantes acheva de me convaincre que je faisais fausse route. Je consultais un second chirurgien dont le cabinet privé n’avait rien à envier à une galerie d’art. Il prit soin de m’expliquer la différence entre chirurgie réparatrice et chirurgie esthétique. Deux seins à reconstruire, c’était un gros chantier, mais avec 1400,00 € de dépassement d’honoraires, il pouvait essayer. C’était sans compter sur l’agitation de mes marqueurs tumoraux qui, faute d’être surveillés à l’époque, explosèrent le seuil d’inquiétude du corps médical qui attribuait mes douleurs abdominales persistantes à mon anxiété. Là j’ai dit STOP, ma féminité ne se réduit pas aux seins que je n’aurai plus, mon combat se joue ailleurs, il s’agit de rester en vie et de durer. Ma priorité ne se situe plus dans mon décolleté, mais dans l’unique ambition de voir ma fille grandir.

J’aimerais revoir la scène où Marion Cotillard, amputée de ses deux jambes dans le film De rouille et d’os, envoie chier un mec qui la drague puis se ravise lorsqu’il voit ses prothèses parce que cette violence-là, c’est celle que j’ai ressentie dans le regard aimant mais maladroit de mon ex-mari, puis dans la lâcheté d’un amant, enfin dans l’invisibilité qui caractérise ma condition depuis 2014. Je ne suis plus désirable. D’ailleurs, les vitrines des boutiques de lingerie n’ont pas prévu mon cas dans leurs collections ! Quand une vendeuse chez Etam se réjouit de me montrer ce qui m’est réservé, je crève d’envie de lui demander si elle a déjà vu un paraplégique monter des marches.

En 2018, fraîchement séparée de mon ex-mari, ébranlée par l’activité illicite de mes marqueurs tumoraux qui intéressaient peu mon oncologue de l’époque, je décide de recourir au tatouage sur mes cicatrices de mastectomie, œuvre d’art à fleur de peau réalisée en deux temps par Lisa Fuchs dite la Renarde. Tout l’art de Lisa consiste à dissimuler les cicatrices et les indurations sans les recouvrir. Et d’un commun accord, nous évitons la symétrie. J’ai choisi d’orner mon buste avec des fleurs que l’on trouve sur les tissus russes, clin d’œil à ma passion pour ce pays. Un jour, j’irai à Vladivostok !

Parallèlement, « Belle de vie », le roman, s’écrit. Promesse à mon adolescence fracassée par le cancer de mon petit frère, deuil impossible, c’est un texte sur le dernier souffle d’un enfant et des parents à bout de souffle. Dans cette ambiance irrespirable, la narratrice en apnée sauve sa vie en recourant aux conduites ordaliques. La vie offre de belles rencontres, ce texte remanié durant dix ans sera édité chez Ex-Aequo en 2019 grâce à Laurence Schwalm, éditrice, et Jean-François Rottier, directeur de collection, qui deviendra mon parrain d’écriture.

Comme cela ne me suffit pas, parce que je vis pour deux, je sollicite David, qui associe Sylvie Mazereau, sa compagne plasticienne, et nous immortalisons « Belle de Vie » dans une photographie pour le Pink Ribbon Photo Award. Nous figurons parmi les quarante finalistes et cette seconde photographie porte en germe ma détermination (inconsciente à l’époque) à rendre visible, donc possible, le choix de la platitude.

Le cancer est un tel séisme dans la vie d’une personne et de son entourage qu’il est vain d’espérer revivre comme avant. Tout mon torse en témoigne. Et pourtant, je l’aime, balafré, tatoué, à l’image du chemin sinueux qui m’a permis l’année de mes 47 ans face à une récidive d’incarner enfin, in extremis, la femme qui sommeillait en moi, une femme libre, incapable de supporter la vie conjugale au risque d’en dépérir, une femme dont les meilleurs amis sont des livres et leurs personnages (Anna Karénine, Emma Bovary, Térésa, Sabina, Tomas, Thérèse Desqueyroux), une femme qui écrit et qui a besoin d’une chambre à soi, comme l’expliquait si justement Virginia Woolf. Cette décision mûrie trois ans (2015-2018), celle de rester plate et d’orner mes cicatrices de fleurs et de feuillage, cette œuvre d’art sera prolongée en 2021 par le tattoo d’une matriochka. C’est un pied-de-nez aux injonctions sociétales et médicales, mon bras d’honneur au regard des hommes qui depuis l’adolescence me lorgnaient comme une paire de seins. Ma féminité, je l’ai acquise en disant « non », puis « je », poussée dans mes retranchements par la crainte de la mort. Je n’ai plus ni seins, ni ovaires (les douleurs abdominales persistantes, c’était des métastases), ni chevelure, mais ce qui prime désormais, c’est d’être moi et de continuer d’accompagner ma fille sur le chemin de sa vie.

Ces (ré)appropriations de mon corps par le tattoo, de mon nom par le divorce, elles m’ont permis d’écrire et de publier mes deux premiers livres, Belle de vie, puis Borderline. Tous deux sont marqués par le cancer, celui qui a emporté mon frère et le mien. Ainsi, Borderline, recueil de nouvelles, se termine par Demain une autre, cité plus haut, et quand je réalise avec le recul dont je dispose, le voyage accompli, je me dis que c’est bon d’avoir La vie devant soi.

A présent, Ibrance (immunothérapie) et Létrozole (hormonothérapie) font leur taf. En échange de ma fatigue, du deuil de ma chevelure et de mes ongles fragilisés, ils affaiblissent Gustave le Patibulaire. J’espère qu’ils le réduiront à néant. Pourtant, en écrivant cela, je me surprends à ne pas vouloir lui faire du mal au connard qui a flingué mes 40 ans ! Paradoxalement, il a précipité la métamorphose qui me permet d’assumer qui je suis. Comme s’il avait tué la partie encombrante de moi dont aucune thérapie n’était parvenue à me débarrasser, il m’a délestée de contraintes dont je peinais à m’affranchir. Oui, c’est étrange, mais cette ambivalence entre Gus et moi survivra à ses attaques. En m’exposant à deux reprises à la crainte de mourir, il m’a condamnée à choisir. C’est pourquoi il me semble plus approprié le concernant de recourir à l’expression, « je le tiens en respect ».

Je suis les deux maintenant, je suis chauve et je collectionne les perruques. Je suis en danger, mais chaque matin au petit-déjeuner, deux molécules me maintiennent en vie. Les oncologues de l’institut Gustave Roussy, mes anges gardiens, ils / elles appellent ça une « réponse métabolique complète ». Quand ils / elles lisent le résultat de mes scanners et de mes bilans sanguins trimestriels, je vois des étincelles de joie sur leurs visages. Dans ces moments-là, celle qui fut Sisyphette a bien envie de revêtir son costume de Wonder Woman et d’incarner Sissi-Fête pour leur rendre hommage.

C’est de cette aventure-là dont je veux témoigner, pour moi, pour digérer toutes les conséquences que ce choix aura eues en cascade, comme un mur de dominos qui s’écroulent. Mais aussi, témoigner pour d’autres femmes, qui, lorsqu’elles découvriront mon parcours lors d’Octobre Rose à Nantes dans le cadre d’Aparté / portraits croisés, pourront s’autoriser à panser / penser leur corps à leur manière loin des clichés sociétaux et des exigences du regard de l’entourage. Parce qu’on n’exige pas des hommes opérés du cancer de la prostate de bander encore, laissez-nous choisir le chemin de notre reconstruction.

Merci Sybille de Bollardière, ma deuxième marraine d’écriture, de m’avoir invitée à écrire un texte sur le choix.

Sarah POULAIN

[1] Deep Inferior Epigastric Perforator : Technique qui peut être proposée aux patientes présentant un ventre favorable.

[2] Greffe adipocytaire suite à l’expansion des tissus produite par le recours à un dispositif externe spécifique.